5 πράγματα που θα καταλάβεις μόνο αν είσαι γονιός ενός παιδιού με σπάνια πάθηση

Best of internet

4moms team , 02-03-2021

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (27.2) αποφασίσαμε να αναλύσουμε και να γράψουμε όλα αυτά που σε μαθαίνει για τη ζωή ένα παιδί με μία σπάνια πάθηση.  

Πρέπει να κάνεις τη δική σου έρευνα

Το θέμα με τις σπάνιες παθήσεις είναι ακριβώς το ότι είναι σπάνιες. Έτσι, δεν υπάρχει μεγάλη βιβλιογραφία και συχνά πρέπει να κάνεις ραντεβού με αρκετούς γιατρούς ώστε να βρεις τον καλύτερο για την περίπτωση της οικογένειάς σου. Μάλιστα, συχνά οι γονείς αναγκάζονται να κάνουν εκείνοι μία μικρή έρευνα σχετικά με την ασθένεια προκειμένου να καταλήξουν στην ειδίκευση ή τον γιατρό που θα τους βοηθήσει πραγματικά.

Με τον κατάλληλο γιατρό το παιδί μπορεί να έχει θεαματική εξέλιξη

Μπορεί να χρειάζεται ψάξιμο, όπως είπαμε και παραπάνω, όμως όταν βρεις τον σωστό γιατρό που θα σε καθοδηγήσει κατάλληλα, τότε μπορεί να βελτιωθεί θεαματικά η ζωή αλλά και η ποιότητα ζωής του παιδιού σου.

Το να μιλάς με άλλους γονείς που περνούν το ίδιο μπορεί να είναι εξαιρετικά ωφέλιμο

Συχνά, οι γονείς που αντιμετωπίζουν ένα θέμα υγείας με το παιδί, μπορεί να νιώσουν απομονωμένοι. Μπορείς, μέσω του γιατρού σας, να βρεις ομάδες γονέων που αντιμετωπίζουν το ίδιο θέμα. Θα σε βοηθήσει πολύ το να επικοινωνήσεις με γονείς που βρίσκονται στην ίδια φάση με σένα. Επιπλέον, θα σε γεμίσει ελπίδα και χαρά όταν δεις την πρόοδο που κάνει το δικό τους παιδί.

Θα μάθεις να περιμένεις τα πάντα

Όταν έχεις ένα παιδί με μία σπάνια πάθηση, τότε πραγματικά μαθαίνεις να είσαι έτοιμη για τα πάντα και κάθε ώρα της ημέρας. Θα μάθεις να έχεις ένα διαφορετικό mindset και θα βοηθήσεις πραγματικά το παιδί με το να είσαι προετοιμασμένη για τα πάντα. Επιπλέον, θα χαίρεσαι πραγματικά με τα μικρά βήματα και θα μάθεις να εκτιμάς την κάθε καλή εξέλιξη.

Ο χρόνος για τον εαυτό σου

Είναι πολύ σημαντικό να παίρνεις λίγο χρόνο καθημερινά για τον εαυτό σου. Μόνο αν είσαι υγιής μπορείς να βοηθήσεις με τον καλύτερο δυνατό τρόπο το μικρό σου. Έστω και μισή ώρα καθημερινά είναι σημαντική ώστε να ‘γεμίζεις τις μπαταρίες σου’. Θα δεις πως θα σε βοηθήσει πολύ και θα ανταπεξέρχεσαι καλύτερα στις απαιτήσεις της καθημερινότητας.

 

Photo by Hugues de BUYER-MIMEURE from Unsplash

4moms team
4moms team
Inspiring Living, Mom's Life in Greece
ABOUT EDITOR ALL ARTICLES