Παναγιώτης – Ραφαήλ: Ετοιμάζεται για τη Βοστώνη

Εγκυμοσύνη - Βρέφη

4moms team , 29-10-2019

Μετά την πρωτοφανή κινητοποίηση των Ελλήνων, ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ θα καταφέρει τελικά να πάει στη Βοστώνη.

Ο μικρός είναι μόλις 19μηνών όμως δίνει μία σκληρή μάχη για τη ζωή του καθώς πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία Τύπου 1.

Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Μέσα σε μόλις έναν μήνα, με την κινητοποίηση φορέων, συλλόγων, δήμων και φυσικά, του καθένα μας ξεχωριστά, ο μικρός θα καταφέρει να πάει στο Children’s Hospital της Βοστώνης ώστε να κάνει τη γονιδιακή θεραπεία που θα γεμίσει ελπίδες τους γονείς.

Μέσω της Facebook σελίδας «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ», οι γονείς του μοιράστηκαν ένα σύντομο update, την Κυριακή 27 Οκτωβρίου.

Συγκεκριμένα έγραψαν:

Μετά από απορίες που λάβαμε, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε που βρισκόμαστε:
1. Το τελικό απαιτούμενο ποσό για τη χορήγηση του φαρμάκου και τη νοσηλεία διαμορφώθηκε στα 2.870.000. Δεν γνωρίζουμε υπόλοιπες χρεώσεις όπως πχ ορθοπεδικα βοηθήματα που θα χρειαστούμε σίγουρα.
2. Έχουμε κάνει αίτηση για έκδοση διαβατηρίων. Μόλις είναι έτοιμα θα ξεκινήσουμε διαδικασίες για βίζα. Ελπίζουμε να γίνει τάχιστα, δεδομένης της επείγουσας κατάστασης.
3. Περιμένουμε να μας στείλει το νοσοκομείο της Βοστώνης τη συγκεκριμένη ημερομηνία που θα πρέπει να είμαστε εκεί.
Σας ευχαριστούμε για το ενδιαφέρον σας, είναι διαδικαστικα θέματα που πρέπει να λυθούν. Να είστε όλοι καλά και παρακαλώ, συνεχίστε να προσεύχεστε για το αγγελούδι μας!!

4moms team
4moms team
Inspiring Living, Mom's Life in Greece
ABOUT EDITOR ALL ARTICLES

MORE EDITOR'S ARTICLES

Bonpoint: O παραμυθένιος Γαλλικός οίκος παιδικών ρούχων ανοίγει τις πόρτες του στο Golden Hall
4moms team, 16-11-2019

Bonpoint: O παραμυθένιος Γαλλικός οίκος παιδικών ρούχων ανοίγει τις πόρτες του στο Golden Hall

Το ΙΑΣΩ εγκαινίασε το μεγαλύτερο Κέντρο Μαστού στην Ελλάδα
4moms team, 16-11-2019

Το ΙΑΣΩ εγκαινίασε το μεγαλύτερο Κέντρο Μαστού στην Ελλάδα

Το πρόγραμμα του 2ου Παιδικού και Εφηβικού Διεθνές Φεστιβάλ Κινηματογράφου Αθήνας
4moms team, 15-11-2019

Το πρόγραμμα του 2ου Παιδικού και Εφηβικού Διεθνές Φεστιβάλ Κινηματογράφου Αθήνας

Φαγητό και παιδί: 5 φράσεις που καλό είναι να αποφύγεις
4moms team, 15-11-2019

Φαγητό και παιδί: 5 φράσεις που καλό είναι να αποφύγεις

Φλορίντα Πετρουτσέλι: Η πρώτη ανάρτηση μετά την είδηση της δεύτερης εγκυμοσύνης της
4moms team, 15-11-2019

Φλορίντα Πετρουτσέλι: Η πρώτη ανάρτηση μετά την είδηση της δεύτερης εγκυμοσύνης της

Τι υπέροχος τρόπος να βλέπεις την κόρη σου να μεγαλώνει
4moms team, 15-11-2019

Τι υπέροχος τρόπος να βλέπεις την κόρη σου να μεγαλώνει

Γιατί τα αυτοάνοσα νοσήματα αυξάνονται στις μέρες μας;
4moms team, 15-11-2019

Γιατί τα αυτοάνοσα νοσήματα αυξάνονται στις μέρες μας;

Η εξομολόγηση μίας μητέρας που δεν μπορεί να παρέχει ούτε τροφή στο παιδί της
4moms team, 15-11-2019

Η εξομολόγηση μίας μητέρας που δεν μπορεί να παρέχει ούτε τροφή στο παιδί της

Christmas Theater: Φέτος θα απολαύσουμε για λίγες παραστάσεις τη «Φρικαντέλα» του Ευγένιου Τριβιζά
4moms team, 15-11-2019

Christmas Theater: Φέτος θα απολαύσουμε για λίγες παραστάσεις τη «Φρικαντέλα» του Ευγένιου Τριβιζά